sábado, 17 de abril de 2010

O QUE FAZER?

Eu...sinto, que me perdi..morri em algum lurgar..quem esta aqui é o que sobrou de uma pessoa..de uma vida com trabalho, três cursos superiores completos, dois casamentos fracassados, muitos sonhos e dois filhos lindos.Não tenho mais "minha vida"..eu vivo em função do "autismo" 24hrs.do meu dia e estou enlouquecendo , porque sinto um aperto..algo, que não consigo definir..é uma dor, que não acaba..é muuuito difícil.
Vivo cada conquista do meu filho, cada sorriso dele..bhs!..ele pedalava, andava de motoca até os 2 anos..depois perdeu isso...gritava sem parar até os 4 anos...costumo dizer, que essa era a sua linguagem, o grito, eu aínda conseguia trabalhar como professora de história e nós éramos quatro.Digo éramos, porque foi aí, que o pai dos meus filhos morreu...morreu sem aviso, repentinamente..infartou..coisa, que o Pedro não entendeu até agora; pois as vezes se deprime e procura todos os albúns com fotografias e fica horas olhando as páginas onde o pai está presente.
É muito sofrido isso, mas sinto, que no fundo ele sabe:acabou..não volta mais...! A minha filha entende isso..não acha justo..é cética, não acredita em quase nada..só no palpável e visível, porque é como ela mesma me fala:" mãe..ninguém quer saber da gente..meu avô morreu também(no caso o meu pai)...meus tios, tias, dindos do Pedro...todo mundo sumiu depois, que a gente descobriu, que o Pedro é "autista"..NINGUEM APARECE AQUI EM CASA"!
Sinto, que ela superou todas as perdas, está no segundo ano do ensino médio integrado com o técnico em edificações, é linda, tem muitos amigos, que adotaram o Pedro por algum tempo, pois ele quer sempre estar junto comigo, ou com ela, namora, normal...o Pedro é quem continua correndo atrás dela...chorando muitas vezes..mas os tempos são diferentes..ela cresceu..não é mais aquela menininha..na "cabeça" tem bem mais de 20 anos, as vezes, outras é o normal!
Eu...é mais complicado! Já passei por uma depressão, que não me dava ânimo para sair de casa..superei em partes e na marra, porque , ou eu levanto e faço acontecer, ou nada acontece e ninguem tem "nada com isso, é tudo problema meu"! Amigos? bha! são raros aqueles , que se interessam, que aparecem! Eu entendo!Cada um tem a sua vida!
Eu tenho, que aceitar..entender...compreender tudo...e aínda por cima "achar, que está tudo bem"...é o que costumo responder, quando me perguntam :esta tudo bem contigo? Quando dizia a verdade, ou quando resolvo dizer a verdade, me dizem alguma coisa do tipo: é assim mesmo, com o tempo vai melhorar, quem sabe tu sai um pouco..etc...eu fico pensando...vais ficar com o meu filho um pouquinho...sabendo, que quem esta me falando isso não tem vínculo com ele..."sem maiores comentários...é problema meu"!
Já acostumei..mas não vou aceitar nunca um monte de coisas, que prefiro nem falar.Falar?dizem , que falo demais, incomodo muito, pois estou sempre em busca de melhores tratamentos, atendimentos para o meu filho.Consegui reunir, aqui em Pelotas-RS,um grupo bem grande de pais e mães com filhos autistas e juntos criamos uma associação, que acabou se tornando um grupinho ...e hoje não funciona, pois prevaleceu a politicagem e alguns interesses particulares, que não são os da maioria, como eu, que continua lutando pelos atendimentos adequados e pela qualificação profissional; além da criação de um "centro de atendimentos pedagógicos e terapeuticos". Estou morrendo pelo cansaço...parece, que tenho de desistir e deixar assim, como esta.Estou quase parando!
Deve ser normal:escola com acesso...bem diferente de inclusão, com profissionais, que dão o seu melhor, mas não tem materiais adequados, infra estrutura e apoio psicopedagógico suficiente para trabalhar com crianças portadoras de autismo...é deve ser normal...assim como eu ter, que levar o meu filho para 30 minutos semanais de atendimento com uma única fonoaudióloga, mais 40 minutos numa pedagoga, 30 minutos numa psicóloga...e aínda num centro, que nos atende com a maior boa vontade, pois trabalham com surdos/mudos e sabem, que nenhuma outra instituição daqui vai nos atender.Eu já passei por todas e continuo numa lista de espera da APAE, que não atende o meu filho e tantos outros por não se enquadrarem no seu perfil de atendimentos...eu nem sabia, que isso existia..mas existe.Tens, que ser autista e te enquadrar num determinado "perfil", que eu desconheço, para receberes mais alguns atendimentos..complicado...muito complicado!
Aqui em Pelotas temos algumas boas Universidades, que se propõe a trabalhar com crianças portadoras de "necessidades especiais" e consegui encaixar meu filho em alguns projetos, como o "Carinho"da UFPEL, onde ele faz natação todas as quartas-feiras, durante 40 minutos e atividades físicas 3 vezes por semana e isso é muito bom para nós, principalmente para ele.Agradeço muito essas pessoas, ao prof.Alexandre, Laura, Angélica e todos , que fazem esse trabalho com AMOR e de forma gratuíta, sem perfil definido..isso é inclusão! Agradeço, ao pessoal da Escola, que se interessa e faz o seu melhor pelo meu filho!
Voltando a falar de mim, nós, ta reclamando de que?? Parece, que esta tudo bem..tem alguns atendimentos, muita gente não tem nada, nem escola...eu questiono:isso basta? Tem uma legislação, que garante atendimentos especializados aos portadores de "necessidade especiais", mas não é cumprida.Não é cumprida! Consegui vaga na escola brigando com a SME, os pouquíssimos atendimentos nos foram ofertados por alguns profissionais , que se sensibilizaram com o problema..então parece, que vou passar a vida inteira brigando, pedindo esmolas, ou vou ter de me acomodar e achar, que esta tudo muito bem, quando não está, pois ja me falaram assim:agradece, pois pode piorar.Eu agradeço! Agradeço, mas continuo pensando, que a legislação existe e tem, que haver sanção para quem não a cumpre.
Vou continuar "brigando", mesmo, que seja sózinha, pois não quero e não vou desistir do meu filho NUNCA!

5 comentários:

  1. TEM MUITO MAIS, POIS A LUTA É DIÁRIA E TEM TUDO EM CASA...BANHO, BANHEIRO, ROUPAS PARA VESTIR,CUIDAR E ACOMPANHAR ALIMENTAÇÃO,MÉDICOS,ETC.

    ResponderExcluir
  2. Karin! Você já pensou em treinar alguém para atender seu filho diariamente? Seria possível trinar uma estagiária de psicologia que atendesse seu filho recebendo supervisão da Universidade. Como seria isso na UFPEL? Ou na católica.
    Tenho um amigo que estuda medicina na católica.
    Estarei em Porto Alegre na semana que vem. Poderiamos conversar mais fácil assim.
    O que acha?

    Karin. Entre no meu canal so youtube e assista um vídeo que se chama Juliette: http://www.youtube.com/CaminhosdoAutismo

    Depois te explico porque.
    As lutas são diárias por que as vitórias também são!
    Caminharemos juntas!!!

    ResponderExcluir
  3. Eu gostaria muito, pois assim poderia voltar a trabalhar como professora e ficaria mais tranquila em relação aos atendimentos.Realmente não sei como isso seria, ou aconteceria, pois nem sequer consegui atendimentos nesta área para o meu filho.Vou tentar um novo contato com as universidades.Obrigada! KARIN

    ResponderExcluir
  4. Olá Karin,
    Eu já li várias vezes seu relato e me emocionei muito.
    Eu sei que a tua intenção não é comover as pessoas, entendo que o que vc queria mesmo era sair deste universo paralelo que vivemos convivendo com o autismo, desta exclusão monstruosa que sofremos pela simples ignorância das pessoas em relação ao assunto.
    Como vc disse sabiamente, nem nos queixar nós podemos tamanha é a dificuldade que todos tem com o "misterioso" autismo.
    Saiba que estarei sempre aqui para dividirmos as nossas dores e também nossas vitórias.
    Vou torcer para que vc consiga a ajuda que a Amanda te sugeriu, que Deus te dê força e coragem ainda mais!!
    Você é muito especial na minha vida!!Obrigada por existir no meu mundo!!
    Abraço fraterno!!

    ResponderExcluir